Ravnoteža

Telethon: "Vidjeti njegovo dijete potopiti u bolest je nečovječno"

Laurence Tiennot-Herment predsjednica je Francuske udruge protiv miopatija (AFM) koja svake godine organizira Telethon. U povodu izdanja iz 2014. godine, koja se održava 5. i 6. prosinca, ona nam govori o njezinoj borbi protiv bolesti koja je oduzela sina. Borba majke, borba života.

„Bolest mog sina dijagnosticiran je u travnju 1987. godine, kada je tri i pol godine sam dobro sjećam neurolog koji je, nakon nekoliko testova, imao riječi.” Vaš sin ima malo miopatije " Kad sam ga upitao je li ozbiljan, rekao mi je da ne zna, da ćemo vidjeti rezultate testa krvi, nesigurnost je gora od bilo čega. km koja odvaja svoju kuću iz bolnice, ja sam potrčala medicinskim knjigama koje sam imao u svojoj knjižnici. Kada sam pročitao dvostruko stranicu na miopatiju bolesti koje sam znao ništa, bio sam izvan sebe od bijesa U drugom stanju, bilo je naznačeno da je očekivani životni vijek bio 15 do 20 godina.

Tjedan dana kasnije, moj je liječnik, jedne večeri, bez svoje školske torbe, objavio rezultate krvnog djela. Odvedi me da potvrdi da je Duchenneova miopatija. Još uvijek vidim Charles-Henrija u nebo-plavim pidžama s crvenom elastikom. Nije imao vidljiv znak bolesti, osim što nije bio preplitljiv i lako naporan. I rečeno vam je da nema što učiniti, da će otići. Nisam to čuo. Ova najava bila je drama, tsunami. Sve naše ležajeve su se promijenile. Tada je bilo teško razdoblje: najava obitelji, prijateljima, školi ... Kako razgovarati o tome? Pokušao sam zaštititi svoje roditelje, koji su izgubili brata u dobi od 9 godina raka. Što je moj sin imao više simptoma, kao što su pada, sve češći, to sam više morala objasniti ozbiljnost bolesti. Ne spominjući smrt, bilo je jednostavno nemoguće.

Od 1989. godine otišao sam u "borbeni" način. Moj sin je hrabro krenuo. Fizioterapeuta počeo upasti naše živote, konzultacije su množi, kao opremu ... ja uložio 100% za mog sina, prestao sam raditi nekoliko godina kasnije i sam se razvela. Upotrio sam puno konferencija i kongresa koji me obavještavaju i upoznaju istinu. Također sam se približio AFM-u da postane veleposlanik na terenu da im pomognem prikupiti sredstva i unaprijediti istraživanje. Prvi telethon održan je 1987. godine, nekoliko mjeseci nakon dijagnoze bolesti mog sina, no poželio sam isključiti televizor i izvesti nojev. Rekao sam sebi da moj sin nikada neće biti u invalidskim kolicima poput ove djece iza mog zaslona.

Dana 3. lipnja 1990. Charles-Henri nikada nije uspio pronaći ravnotežu i hodati. Imao je sedam godina, pogledao me svojim lijepim plavim očima i rekao: 'Mama, ne mogu ustati'. A ovdje moramo ostati smiješeno, reći mu "ne brinite se draga" kad se potpuno srušimo. Borio sam se za otvaranje svih vrata za školovanje, izlazak u restoran, dobivanje tehničkih pomagala ... Ali to nije bilo najgore. Biti u akciji, boreći se protiv prepoznatljive zapreke, omogućuje vam da zadržite. Male dobitke rade dobro. Ono što je stvarno nepodnošljivo je moralna i psihološka patnja. Vidjeti da vaše dijete potone u bolest i nije u mogućnosti učiniti bilo što je nečovječno. Impotencija u lice bolesti koja će ubiti vaše dijete je strašna. Trudimo se strašno. Dio nas postupno izlazi.

Ali moramo nastaviti izgledati dobro. Sjećam se strašnih trenutaka poput ovih konzultacija s kardiologom koji se nije dobro pitao. Na putu natrag, vidio sam svog sina u retrovizoru. Sumnjao je da nešto nije u redu, ali samo me upitao: "Mama, kako radiš?" Bilo je potrebno pretvarati se, držati se vrlo banalnih stvari poput onoga što bi ga učinilo sretnim na večeri. Ali u meni, bio sam razbijen. Morao sam se pretvarati za njega, čak i ako sam bio devastiran. Općenito, bilo je malo govora o bolesti zajedno. Ako roditelji drže borbu protiv bolesti, djeca se grade s njom. Moj sin je također imao dar vidjeti samo pozitivan, imao je impresivnu sposobnost da bude optimističan. Čak i stolac, mislio je da je sjajno, primjerice, proći ispred svih u redovima Disneya!

Tijekom godina uložila sam više u AFM.Nakon koordinacije akcija na terenu, tada sam sudjelovao u onome što se zove "delegacija".Radi se o pratnji i zastupanju obitelji. Pridružio sam se upravnom odboru 1997. godine. Postao sam potpredsjednik 2000. godine, a zatim predsjednik u srpnju 2003. Moj je sin umro 30. listopada iste godine, u dobi od 20 godina. Od tada više ne živim, preživjet ću. Pokušavam se učiniti korisnim obavljanjem zadatka jer ubojica moga sina još uvijek trči. To je borba za život. "

* Ovo je najčešća neuromuskularna bolest genetskog porijekla. Karakterizira ga progresivno slabljenje mišića i prtljažnika, što rezultira teškom motorom i kardio-respiratornom nesposobnošću.

Više informacija: 

Za čitanje također:
- Ako Telethon ne postoji ...

Pogledajte videozapis: Telethon Ao Banayein Dam 1. rujna 2018

Popularni Postovi

Kategorija Ravnoteža, Sljedeći Članak

Kako ostati strpljiv na poslu?
Ravnoteža

Kako ostati strpljiv na poslu?

Ovdje je ta nestrpljivost često doživljava na većini bolnih načina. Za sebe, budući da čovjek ima osjećaj da ga surađuju neki suradnici. Ali i za druge koji često šute, ali ne manje. Fed upala s onim tko ne dopusti da netko završi rečenicu? Tko tako brzo govori da je neshvatljivo?
Opširnije
Nevjerojatna komercijalna točka s bolesnom djecom
Ravnoteža

Nevjerojatna komercijalna točka s bolesnom djecom

Ponekad se osjećaju emocije gdje se ne očekuje. Ovo je slučaj s ovom nevjerojatnom adrenalinskom oglašenom ljepotom koju proizvodi kanadska agencija Cossette za SickKids Hospital, koja pozdravlja mlade bolesnike u Torontu. Ponavljanje ritmičkih kodova borbenih filmova (od Rockyja do Fight Cluba), video pod nazivom "VS" ("Counter" na francuskom jeziku) pokazuje djeci koja će se boriti protiv bolesti dok idemo u rat.
Opširnije
Mentalne bolesti uvijek su zastrašujuće
Ravnoteža

Mentalne bolesti uvijek su zastrašujuće

Uzvodno od konferencije o duševnoj bolesti koja će se održati sutra u Parizu, FondaMental Foundation otkrila je rezultate istraživanja o percepciji Francuza glede ovih patologija **. Najmanje što možemo reći je da je cesta još uvijek dugačka za promjenu naših uvjerenja.
Opširnije
Otključaj: usuditi se!
Ravnoteža

Otključaj: usuditi se!

Pretpostavimo da želim prestati pušiti. Pokušao sam sve, ništa ne funkcionira. Što ćeš mi ponuditi? Alejandro Jodorowsky. Najprije morate znati zašto pušite. Uz vašu pomoć, gradit ćemo vaše obiteljsko stablo kako bismo upoznali vašu obiteljsku povijest. Tada ćemo pokušati shvatiti zašto se želite zaustaviti.
Opširnije